Fundación Gonzalo Castillo
Casos Documentados
Esta es una recopilación de historias de lucha contra la Amiloidosis hTTR
Cada testimonio refleja el coraje de pacientes, familias y profesionales de la salud que enfrentan esta patología rara con determinación, resiliencia y humanidad. A través de estas vivencias, buscamos dar voz a quienes muchas veces permanecen en el silencio, crear conciencia sobre los desafíos del diagnóstico y tratamiento, y mostrar que, incluso en medio de la incertidumbre, siempre hay lugar para la solidaridad, la ciencia y la esperanza.
“No somos pacientes, somos guerreros. Luchamos cada día, por cada dosis, y no nos detendremos hasta que tengamos el tratamiento integral que necesitamos.”
Conoce la historia de:
MANUEL CASTILLO
Vive con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AHTTR), una enfermedad rara, catastrófica y progresiva.
Pero su mayor lucha hoy es otra: lograr que el IESS le garantice el acceso a la medicina que necesita para vivir con dignidad.
Es ecuatoriano, de 54 años, casado y padre de tres hijos. En septiembre de 2022, Manuel fue diagnosticado con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AHTTR), una enfermedad que, al no ser tratada oportunamente con la medicación adecuada, le ha provocado complicaciones neuropáticas catastróficas.
Tuvo sus primeros síntomas de decaimiento en febrero del 2020. Para septiembre del 2021 su situación se agrava con desmayos repentinos que le provocaron accidentes.
Su diagnóstico no fue inmediato, se demoró alrededor de dos años.
La medicina que puede salvarle la vida a Manuel Castillo sí existe, pero el IESS no la cubre porque no está en su lista oficial.
Por eso, el 27 de noviembre de 2024 se presentó una acción de protección: se está luchando legalmente para que Manuel pueda acceder al tratamiento que necesita para seguir viviendo.
Después de varios aplazamientos, el 23 de enero de 2025 finalmente se dictó una sentencia a favor de que Manuel reciba la medicina que necesita para mejorar su salud. La sentencia fue notificada el 27 de enero y le dio al IESS un plazo máximo de 30 días para comenzar el proceso de adquisición del tratamiento.
Aunque se logró una sentencia a favor de Manuel, el IESS apeló el fallo el 27 de abril del 2025. Hasta el presente, no hay respuesta de dicha apelación, y el tiempo corre.
Su salud empeora rápidamente y si la medicina no llega pronto, podría perder su efecto.
¡MANUEL NO PUEDE ESPERAR MÁS!
Conoce la historia de:
PATRICIA MENA
Vive con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AhTTR), una enfermedad rara, progresiva y catastrófica.
Hoy, su mayor batalla no es contra la enfermedad, sino contra el sistema: el IESS aún no le garantiza el acceso al tratamiento que le permite vivir con dignidad.
Es ecuatoriana, de 61 años, casada y madre de dos hijos. En febrero de 2024, Patricia fue diagnosticada con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AhTTR), enfermedad que, al no ser tratada oportunamente con la medicación adecuada, le ha provocado complicaciones neuropáticas y cardiacas catastróficas.
En el año 2017 comenzó a sentir los primeros síntomas. Con el tiempo, su salud se ha deteriorado lentamente. El diagnóstico no llegó de inmediato, pasaron alrededor de ocho años para ponerle nombre a lo que enfrentaba.
Al ser una enfermedad hereditaria, varios de sus seres queridos también la padecen. Algunos, lamentablemente, han fallecido a causa de esta patología y la falta de acceso a un tratamiento oportuno. No queremos que esta historia se repita.
Queremos un futuro diferente para Patricia y para todos los que aún luchan.
La medicina que puede salvarle la vida a Patricia SI existe, pero el IESS no la cubre porque no está en su lista oficial.
Por eso, en mayo de 2025 se presentó una acción de protección: se está luchando legalmente para que Patricia pueda acceder al tratamiento que necesita para seguir viviendo.
La salud de Patricia se deteriora rápidamente. Si el tratamiento no llega a tiempo, podría no hacer efecto.
Necesita acceso urgente a la medicina que puede cambiar su vida.
¡AYÚDANOS A QUE SU VOZ SE ESCUCHE!
¡PATRICIA NO PUEDE ESPERAR MÁS!